Alle Jahre wieder - ein Erfahrungsbericht

Alle Jahre wieder - ein Erfahrungsbericht

Die Urtikaria-Reise

Mein Name ist Sina und ich bin 58 Jahre alt. Die chronisch-spontane Urtikaria habe ich aktuell seit fast zwei Jahren und es ist insgesamt das dritte Mal in meinem Leben, das sie mich „heimsucht“. Ist dies der stimmige Ausdruck? Sucht sie mich heim? Oder bricht sie aus? Befällt oder erwischt sie mich?  

In jedem Fall kann ich aus der Rückschau sagen, dass gerade durch diese unsägliche Krankheit Entwicklungen und Veränderungen in meinem Leben in Bewegung gebracht wurden, die unter Umständen ohne die Urtikaria niemals initiiert worden wären. 

Zum ersten Mal erkrankte ich im Alter von ca. 19 Jahren im Jahre 1980. Ich wohnte mit meinem damaligen Verlobten zusammen, arbeitete Vollzeit im Büro und wähnte als nächste Stufe im Lebenslauf eine Familienplanung. Doch dann traten völlig unvorbereitet dicke Quaddeln und Schwellungen am Körper und im Gesicht auf. Wie von vielen betroffenen Patientinnen und Patienten ebenfalls erlebt, durchlief ich eine Vielzahl von Arztbesuchen und Untersuchungen, Cortison- und Antihistamingaben, bis ich dann schließlich aufgrund der Heftigkeit der Symptome in die Dermatologie des Ortskrankenhauses eingewiesen wurde. Nach dreiwöchigem stationärem Krankenhausaufenthalt, wurde ich entlassen mit der Information, Kühlzonen und kaltes Wasser zu meiden sowie täglich mein Antihistamin nicht zu vergessen. Zu damaliger Zeit gab es noch Antihistamin der sog. ersten Generation, was bedeutet, dass ich mich damals zumeist in einem Dämmerzustand fühlte, da ich einfach immer müde war. Trotz Medikation und Kühlzonenmeidung, wurden die Symptome nur tagsüber zurückgedrängt. Jeden Abend „überfielen“ mich Quaddeln und Angioödeme und ich schlief gefühlt jede Nacht in meinem „Nesselbett“.  

Die Urtikaria blieb 3 Jahre lang. In dieser Zeit gab es kleine Phasen der Besserung, die jedoch schon nach Tagen wieder abgelöst wurden von heftigem Quaddel- und Schwellungsbefall. Ich versuchte es mit Ernährungsumstellung, mit Homöopathie, Eigenblutbehandlung, Medikationsänderungen und Vielem mehr. Nach fast drei Jahren hatte ich längst meine Arbeit verloren und eine andere, bessere Arbeit gefunden. Ich hatte mich von meinem Partner getrennt und noch manch anderes hatte sich in meinem Leben verändert. Vor allem aber hatte ich mich mit dieser Krankheit und dem „Nesselbe(e)t(t)“ arrangiert und dann verschwand sie. Nicht von heute auf morgen, sondern ganz langsam. Aber sie verschwand vollständig und kam nicht wieder. Nie wieder – so dachte ich 😉 

1995 war sie zurück. Ich war 34 Jahre alt, lebte allein und arbeitete im Managementbereich eines internationalen Konzerns. Um mich hier nicht zu wiederholen, soviel: Es ging alles wieder von vorne los. Krankschreibungen, Cortison, Antihistamin, sehr viele Arztbesuche, nächtliche Panikfahrten mit dem Taxi ins Krankenhaus aufgrund von Atemnot durch Angioödeme im Hals und so weiter. Sie war wieder da und stellte mich erneut auf eine schwere Probe, drängte mich zum sozialen Rückzug und warf mich vollständig auf mich selbst zurück. Da ich nun das zweite Mal an der Urtikaria erkrankte, hoffte ich sehr darauf, dass sie – wie 15 Jahre zuvor – einfach nach ein paar Jahren wieder verschwinden würde. Gleichzeitig hing die aufgrund der zuvor gemachten Erfahrung von mir angenommene Zeit von mindestens drei Jahren wie ein Damoklesschwert über mir.  

Es kam genau so, wie beim ersten Mal. Ich machte große Veränderungen durch. Beruflich und privat. Ich fuhr auf eine Heilfastenkur, verlor Gewicht und veranstaltete mit Hilfe einer naturheilkundlichen Ärztin eine umfangreiche Darmsanierung. Aus meinem Privatleben verschwanden nach und nach Menschen, die mit meiner krankheitsbedingten Spontanität in den Möglichkeiten gemeinsamer Aktivitäten nicht umgehen konnten. Ich blieb für mich und trat den Rückzug an, wenn mich die Angioödeme entstellten oder mein Körper von Quaddeln überseht war und mich der Juckreiz aggressiv machte. Erneut arrangierte ich mich und unterwarf den Rhythmus meines Alltags der Urtikaria. Als sie nach fast drei Jahren wieder verschwand, hatte ich eine große Liebe gefunden, mich beruflich verändert und eine geänderte Lebenseinstellung.  

Seit Frühjahr 2018 bin ich nun zum dritten Mal an der Urtikaria erkrankt. Nach rund zwanzig Jahren ist sie wieder da und gleichwohl es genauso wie die Male zuvor einfach nur schrecklich ist, lässt mich dieser Umstand – mindestens in den Momenten der Beschwerdefreiheit – doch auch schmunzeln. Was wird diese geheimnisvolle, entsetzliche Krankheit dieses Mal in meinem Leben verändern? Wohin wird sie mich führen? Was hat sie vor?  

Sie überfiel mich im letzten Frühjahr genau so, wie viele betroffene Patientinnen und Patienten es kennen: Unvorhersehbar. Ich musste seit dem meine berufliche Selbständigkeit stark einschränken und werde sie möglicherweise aufgeben müssen. Zwischenzeitlich hat sich in Bezug auf diese Erkrankung medizinisch Vieles getan und ich kam in ein Urtikaria-Programm der Tagesklinik eines großen Universitätskrankenhauses. Cortison ist heute nicht mehr das Mittel der Wahl und das empfohlene Antihistamin der zweiten Generation macht weniger müde. Da jedoch all dies bei mir nicht zur Zurückdrängung der Symptome führte, habe ich acht Monate den Wirkstoff Omalizumab injiziert erhalten. Allerdings ohne nennenswerten Erfolg.  

Bald sind zwei Jahre herum und ich wachse täglich an der Aufgabe, die diese Krankheit mir stellt. Meine Ernährung habe ich zum zigsten Male umgestellt. Aktuell mache ich gerade wieder eine Eigenbluttherapie und, anders als früher, habe ich feststellen dürfen, dass mir körperliche Aktivität gut tut und den täglichen Schub weiter in den späten Abend drängt. Psychisch fühle ich mich gerade jetzt stark und ausgeglichen. Es ist eine Krankheit wie viele andere und es gilt, wie bei vielen anderen Krankheiten auch hier: sie will angenommen werden. Mein Entschluss steht fest: ich bleibe im Fluss und bin interessiert, wohin die Reise geht.